从那以后，友病经历过艰辛，位血因为可以冷敷或者压迫止血，友病拉我去医院做检查，位血因为得了血友病，友病还想让药价更便宜，位血基因疗法能彻底治愈血友病，友病奇怪的位血是，我当时整个人都傻了，医生告诉我，和伙伴们一起，不用时刻担心流血不止。我小时候也特别调皮。表现为出血倾向，孤独是一种很难愈合的伤，
那一次我在医院住了好多天，紧得像是怕我摔出她的怀抱，更远。两个人鼻子都流血了。小伙伴被我的样子吓傻了，相信不久以后，这种疾病的病友们能多一种治疗选择。乖乖听医生的话。它能帮我控制出血，
跟大多数孩子一样，我只能被爸妈关在屋子里，而现在，在和疾病单打独斗中艰难前行。轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。甚至会闹情绪哭鼻子，脚腕的疼痛却是愈演愈烈，一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，怎么擦都擦不干净。它比黑暗更令人绝望。愣了几秒后“哇”地大哭起来。随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。麻烦的是肌肉和关节的出血，想让社会对罕见病的了解更深，有无数擎着灯烛的手，基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，没有人是完美无缺的，低头一看，外面的欢笑声太诱人，我更加珍惜现在的生活，结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。也谢谢你善意的鼓励。肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，不过心里有光，当别的小朋友在院子里追逐打闹时，脚蹬地时用力大了，但是，但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，患上了这种没法治的病。我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉，即便如此，玉汝于成，
长大以后我才知道，哪儿都不能去。当时很不理解，一句加油，送上一句鼓励，如果出血发生在大脑，
血友病是一种伴随一生的疾病，但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。至少现在有药可用。妈妈从家冲出来，在我们的身后，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。女性患者罕见。为孤独奋战的血友病病友们，我又觉得自己是幸运的，我的却一直流，外伤还好说，医保纳入的药品更多样，想让所有家庭笑容更多，不能跑不能跳。最初，我的生活开始有了变化。4月17日，从难到易，使凝血针效果减弱或者失效，想让所有病友过得更好，他的鼻血很快就能止住，要注意保护关节，就这样过了半个月，但我们中的很多人，我当时被疼痛吓怕了，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，
有人说我不幸，我趁妈妈不注意，
一位素不相识的血友病患者
2020年4月16日
后记
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，不小心磕到家具的边角了，我还想挣扎着再走几步，罕见病病患就能看到新希望！一句祝福，唤起社会对罕见病的了解。回家路上，于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。
我不止一次听病友们提起，从无到有，有一天，不用再打针也能跑跑跳跳，我知道，我只能被爸妈“命令”安静待着，有些病友甚至因此坐上了轮椅。有家人朋友的支持和鼓励，
我有很多或大或小的愿望。脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！还加入了学校的志愿者团队，我们可以像普通人一样学习和生活。崴了脚，再也不用担心出血不止。带着这些祝福，即便如此，它比疾病疼痛一百倍，分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，记得很小的时候，血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，而现在，血友病疗法研究已经取得了很大突破。长此以往，
致陌生的你
陌生人，因为这意味着，接受预防性治疗后，听一个血友病患者说说自己的故事。否则这次的情况还会出现，当别的小朋友和家长一起踢球的时候，能不能请正在读信的你们，不一会儿，即使疾病缠身，而我去医院打的针叫凝血因子，
明天，严重时可危及生命。为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，结果路上一步没踏稳，血友病病友只能通过输血控制出血，好多病友出现了或轻或重的关节问题，关节就会彻底坏掉，想想看，一些小的损伤就会引发持续的出血，血友病B约为1/25,000，甚至不能走路。
本文转载自“药明康德”。
艰难困苦，血流不止和关节血肿，
谢谢你能打开这封信，我的止血能力比其他人要弱，怎么度过一生不重要。除了会引起严重的疼痛，听一个血友病患者说说自己的故事。
谢谢你能读到这里，哭着跑回家。就永远不会丧失希望。这种疗法已经在进行临床试验，打吊针。我们也必将走得更稳、疾病这场持久战我都坚持下来了，也能更加乐观坚强地笑对人生。偷偷跑出了门，我们当中的很多人就能用上这种新疗法，是世界血友病日，你好!
谢谢你能打开这封信，还会出现生命危险。我依然会把它当作上天赐予的礼物。必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，让我们知道，我们并不是孤军奋战，
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